Hay personas como Julio Martín que vuelcan su hiperactividad a partes iguales entre el trabajo y el deporte -en su caso el running y el boxeo-, pero que con el tiempo deciden
involucrarse también de manera decidida en cualquier causa social o benéfica que merezca la pena. Y este vecino de Humanes que ejerce como agente de Policía Nacional en Leganés anda ahora empeñado en dar visibilidad a la enfermedad de Jimena, una niña de 18 meses de edad que reside en Alcalá y que sufre el denominado síndrome de Angelman.
Con ese objetivo participará este sábado en la Transilicitana, un exigente trail de 102 kilómetros que discurre por zonas de montaña y playa -con salida y llegada en la localidad alicantina de Elche- y en el que Julio portará una camiseta muy especial con el rostro de Jimena para difundir su causa entre el millar de deportistas que tomarán la salida y el numeroso público que seguirá la prueba.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ÁNGELMAN?
El propio Julio, acompañado de Jimena y la madre de ésta, María, han visitado la redacción de Al Cabo de la Calle para dar a conocer la iniciativa de este sábado, pero antes de nada conviene detenerse en la enfermedad de Jimena. Y nadie mejor que María para relatar en qué consiste el síndrome de Angelman, «una enfermedad neurológica crónica que a día de hoy no tiene cura. Se está investigando bastante sobre ello en España, pero más todavía en Estados Unidos, y se considera una enfermedad rara porque afecta a uno de cada 20.000 nacimientos», explica antes de concretar que «en España hay 200 casos registrados».
En cuanto a los síntomas, la lista es amplia ya que los afectados «manifiestan episodios de epilepsia, hiperactividad, trastorno del sueño, epopigmentación, dificultad motora, imposibilidad para hablar y retraso severo«, entre otras cosas.
En cuanto a los síntomas, la lista es amplia ya que los afectados «manifiestan episodios de epilepsia, hiperactividad, trastorno del sueño, epopigmentación, dificultad motora, imposibilidad para hablar y retraso severo», entre otras cosas
A Jimena, detalla su progenitora, se le diagnosticó la enfermedad «a los nueve meses. Estuvo un mes ingresada en el Hospital Niño Jesús y daba todo bien excepto las pruebas genéticas, a través de las cuales se determinó que sufría síndrome de Angelman. A raíz de eso se le puso un tratamiento y empezó con terapias», entre las que cabe citar «fisioterapia, hidroterapia, sesiones con un logopeda para que la enseñe a comer y a tragar y posteriormente a comunicarse de alguna manera, etc», enumera.
Existe una asociación de afectados en San Sebastián de los Reyes, pero además los padres de Jimena (María y Víctor) crearon la Asociación ‘Vive con Jimena’ a través de la cual «realizamos actos benéficos y otra serie de iniciativas para conseguir fondos que financien parte de las terapias de Jimena y nos permitan también donar dinero para la investigación», subraya antes de especificar que «hicimos dos carreras en Alcalá de Henares, una media maratón y una carrera de 5 kilómetros, donde montamos un stand vendiendo camisetas y pulseras y lo cierto es que no esperábamos tanta participación y afluencia de gente».
Además de eso y de la carrera de Julio de este fin de semana, «también estamos con un proyecto de hacer una master class de zumba y nos han llamado para ver la posibilidad de organizar un torneo de pádel. Todo lo que vaya surgiendo será bien recibido», especifica, porque «se trata sobre todo de darle visibilidad a esta causa y que la gente conozca la enfermedad y vea a Jimena como una niña con síndrome de Angelman y no como un bicho raro».
Le toca el turno a Julio, el otro protagonista de la historia y que este sábado tiene previsto meterse 102 kilómetros entre pecho y espalda para aportar su granito arena en el empeño de difundir la problemática que supone el síndrome de Angelman en personas como Jimena. Para empezar confirma que «llevo corriendo toda la vida en montaña y este año decidí participar en una carrera gorda como la Transilicitana para dar visibilidad a la causa de Jimena», sostiene.
EL RETO DE LA TRANSILICITANA
El origen de su contacto con los padres de Jimena radica «en un amigo mutuo al que le comenté que quería contribuir con alguna iniciativa de este tipo y a partir de ahí me abrieron sus puertas y surgió esta posibilidad». La elección de la Transilicitana también tenía su porqué, «ya que se trata de una carrera que cumple su décima edición y habrá más de mil participantes e incluso cámaras de televisión, así que seguro que podré darle mucha visibilidad a Jimena porque llevaré una camiseta alusiva», concretamente la que aparece en la imagen que ilustra este reportaje.
La competición, relata Julio, «arranca a las 8 de la mañana y consiste en correr 102 kilómetros en 24 horas. Lo que pasa es que va por fases y hay tiempo de corte en cada una de ellas», precisa antes de confesar que «ahora mismo estoy un poco lesionado y tengo varias contracturas, pero para que no complete este reto me tienen que sacar de la carrera en una ambulancia», subraya antes de agregar que «aquí lo importante no soy yo ni la carrera, es la niña. Y si no se conocen las cosas, parece que no existen. Hay quien me pregunta que porqué hago esto si no es alguien de mi familia», señala, «y les digo que siempre hay que moverse antes de que te pasen las cosas a ti».
Al margen de lucir la camiseta con el logotipo ‘Vive con Jimena’ y el rostro de la pequeña, Julio tiene previsto también difundir imágenes de la prueba a través de las redes sociales -en las que curiosamente acaba de desembarcar- y para ello «me van a preparar una serie de fichas que iré leyendo cada diez o doce kilómetros con cosas acerca de este síndrome y que iré subiendo a las redes sociales en directo para que la gente conozca un poco más esta enfermedad».
REDES SOCIALES Y COLABORACIONES
Por último, aunque posiblemente sea lo más importante de todo, recordar que toda la información y actividades que promueve la Asociación ‘Vive con Jimena’ pueden seguirse a través de Facebook e Instagram (Vive_con_jimena). También existe un enlace de teaming (www.teaming.net/viveconjimena) para realizar donaciones de un euro al mes. En el caso de Julio Martín, sus cuentas de Facebook e Instagram pueden seguirse a través de Julio.Martin.fer
