Los Corredores Solidarios por la ELA completan en Madrid su reto benéfico por los 179 municipios de la región
Cuatro años después de emprender su descomunal desafío, que consistía nada menos que en recorrer los 179 municipios de la Comunidad de Madrid dando visibilidad a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, los Corredores Solidarios por la ELA culminaron su reto en la capital, escenario de la 49ª y
última etapa de una aventura que les ha llevado a recorrer nada menos que 984 kilómetros por una buena causa.
Para poner punto y final, a los doce componentes de los ‘Corredores Solidarios por la ELA’ se unió un grupo de afectados por esta enfermedad junto a sus familiares, así como una serie de amigos e invitados, entre los que destacó la presencia del alcalde de Leganés, Miguel Ángel Recuenco, o el exatleta olímpico Jesús España.
Todos ellos fueron recibidos en la sede del Ayuntamiento de Madrid por el alcalde, José Luis Martínez Almeida, acompañado por el delegado de Políticas Sociales, Familia e Igualdad, José Fernández, y por la concejala de Tetuán, Paula Gómez-Angulo. Almeida, al igual que sucedió con autoridades de los otros 178 municipios de la región, les hizo entrega de la bandera de la ciudad, un gesto simbólico con el que se PUSO el broche final a esta iniciativa solidaria
Celso Fernández fue el encargado de hablar en representación de sus compañeros y destacó que “hoy es un día especial porque por fin hemos podido hacer la última etapa, la número 49, y así completar un reto que cuando comenzamos en
mayo de 2021 parecía una utopía. Un reto con el objetivo de aumentar la visibilidad de la enfermedad de la ELA, así como sus repercusiones en los enfermos y en sus familiares, además de conseguir un mayor apoyo para la investigación en el campo de esta enfermedad”, recordaba.
Fernández subrayaba durante su alocución que “queríamos que llegar a todos los rincones de la Comunidad y decidimos hacerlo a través de dos factores que nos unen, correr y hacer causa común. No ha sido fácil”, admitía, “pero al final hemos pasado por todos los municipios de la Comunidad. Estamos muy orgullosos de lo conseguido y pedimos encarecidamente a quien corresponda que se invierta en investigación y que se ponga en marcha la Ley ELA”, apostillaba.
El encargado de poner punto y final a la recepción en el Palacio de Cibeles fue el propio Almeida, quien destacó la emoción que supone “teneros aquí a todos vosotros” porque “no hay mayor triunfo que luchar por los demás”. En ese sentido, puso en valor el papel de este movimiento que “ejemplifica exactamente el alma, el espíritu y el corazón de Madrid y del resto de 178 municipios” y reafirmó la prioridad que supone para el Ayuntamiento de Madrid “estar siempre al lado de los enfermos de ELA”. El alcalde reivindicó también la función del deporte como “escuela de vida, de hábitos saludables y de superación de adversidades”.
«HAN CONSEGUIDO QUE LA GENTE VEA LA REALIDAD DE LA ELA»
Dentro de la realización de este reto, los ‘Corredores Solidarios por la ELA’ han mantenido en todo momento una relación directa con la Asociación adELA, cuya presidenta, Carmen Martínez Sarmiento, asistió también a la recepción en el Ayuntamiento de Madrid y valoró en declaraciones a Al Cabo de la Calle la labor que desempeña el colectivo que preside. “Adela es una asociación asistencial para los enfermos de ELA. Nuestra misión es ayudarles a que tengan la mejor calidad de vida posible. La Seguridad Social no cubre las necesidades socio-sanitarias que tienen los enfermos y nosotros, en la medida que podemos, les damos tratamientos. El año
pasado dimos tratamientos directos a 960 enfermos en toda España, y a 1.500 familiares, porque el familiar necesita también mucha ayuda a nivel de psicología y formación. En total dimos 42.800 sesiones de fisioterapia, logopedia, cuidadores y psicología”, precisaba.
La máxima responsable de adELA explicaba que “todo esto lo hacemos en un 70% con fondos privados que recaudamos a base de torneos y trofeos que organizamos con nuestros enfermos y con bastantes empresas privadas. Llevamos luchando desde hace nueve años por la ley de la ELA, que como sabéis fue aprobada en octubre del año pasado, pero como no está dotada de presupuesto y no está transferida a las comunidades autónomas, pues seguimos sin tenerla”, lamentaba antes de recalcar que “durante los últimos años hemos hecho un gran esfuerzo por dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad se sensibilice y apoye esta causa”.
No ocultaba Martínez Sarmiento la importancia que para su labor tienen iniciativas como el reto que durante cuatro años ha transitado por los cuatro costados de la región. “Estamos agradecidísimos a los Corredores Solidarios porque han conseguido que la gente vea la realidad de la ELA y nos apoye”, sostenía a la par que reiteraba que “necesitamos socios, el respaldo de todo el mundo, porque cualquier pequeña ayuda es muy importante, ya que esta es una enfermedad muy dura y muy cara. En los últimos estadios de la enfermedad puede costar más de 100.000 euros a los familiares y solo el 5% de los enfermos que tenemos puede permitírselo. Por eso”, insistía, “estamos luchando, aparte de darles todo lo que necesitan, para que puedan tener todos los servicios y que la eutanasia no sea forzada por motivos económicos sino que sea una decisión libre de cada persona”.
La presidenta de adELA reincidía, por último, en que “estamos haciendo muchos esfuerzos para que haya visibilidad y la presión de todos es lo que nos puede ayudar a que de verdad los enfermos de ELA tengan las prestaciones que se les tienen que otorgar”, citando de nuevo la trascendencia de que “se dote de presupuesto cuanto antes la Ley ELA”.