Este miércoles se celebró el Día Mundial de Concienciación de Duchenne y el CD Leganés se adhirió a esta conmemoración a través del testimonio de la familia de Uriel, un niño leganense que sufre esta enfermedad denominada rara, consistente en una distrofia muscular degenerativa que se detecta durante la infancia.
Marisa, la madre de Uriel, niño de ocho años de Leganés afectado por la enfermedad, visitó las instalaciones del club junto al pequeño y fue la encargada de hablar acerca de Duchenne y de cómo afecta a la familia en su vida diaria. El vídeo completo puede verse en este enlace
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a uno de cada 5.000 niños en todo el mundo, que limita significativamente los años de vida de los afectados. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina.
